01 octobre 2009
Copenhague 2009
04 décembre 2008
Téléthon
Les myopathies sont des maladies héréditaires qui diminuent la force musculaire et perturbent peu à peu les mouvements.
Le retour du Téléthon me rappelle un garçon que j'ai connu en 1988. Il était étudiant à la Fachhochschule de Heilbronn en Allemagne. Thorsten, qui devait avoir dans les 22-23 ans, était atteint de myopathie. Il se déplaçait en fauteuil roulant et était assisté de deux autres jeunes de son âge, objecteurs de conscience, qui, au-lieu de faire leur service militaire, devaient effectuer des travaux d'intérêt général.
Ces assistants se relayaient pour le seconder dans tous les gestes de la vie et la nuit ils devaient le basculer d'un côté ou de l'autre dans son lit, parce que ses jambes restaient repliées et qu'il risquait des escarres ou un engourdissement en restant toujours du même côté.
Il habitait au rez-de-chaussée d'une résidence d'étudiants, à quelques portes de l'appartement que j'occupais. Je le voyais assez souvent, bonjour, bonsoir... De temps en temps, on échangeait quelques phrases. Un jour, il est venu me demander si je voulais l'accompagner (avec son assistant) pour une journée au bord du Lac de Constance, à plusieurs centaines de kilomètres d'Heibronn. J'ai dit oui. J'ai passé une très belle journée, au bord du Lac, dans un Parc d'attractions... et j'ai moi aussi "assisté" Thorsten (il n'avait pas la force de tenir un verre pour boire...) mais pas trop : j'avais l'impression qu'il avait plus envie d'avoir une amie plutôt qu'une infirmière ! Au retour, c'est moi qui ai conduit parce que son assistant avait besoin de repos : Thorsten m'a "pilotée" jusqu'à notre retour à Heilbronn depuis l'arrière de la voiture aménagé spécialement pour son fauteuil.
J'avoue que c'était la première fois que je partageais la vie d'un handicapé. J'ai vu le regard des autres quand il était dans la rue , poussé dans son fauteuil , ou qu'il s'aidait de son deuxième bras au restaurant pour faire parvenir sa fourchette jusqu'à sa bouche... et c'est vrai que ce n'est pas facile de s'impliquer : j'ai pris sur moi jusqu'à ce que ma porte se referme sur les deux garçons qui m'avaient raccompagnée jusquà' mon appartement. Et là, j'ai craquée : c'était vraiment trop injuste la vie ! Mais en même temps, j'admirais le courage de ce garçon qui vivait malgré tout et faisait même des recherches sur sa maladie pour essayer de comprendre...
Je suis retournée en France après mon année passée à la Fachhochschule. Nous avons correspondu quelque temps et les aléas de la vie ont fait que le contact s'est rompu...Je ne sais pas ce qu'il est devenu depuis, il est peut-être mort... En tout cas, en lui donnant mon amitié pendant plusieurs mois, j'espère avoir contribué à ce que sa vie soit plus légère.
11 mai 2007
Solidarité réseau des FAFs
Tout est expliqué ICI
01 décembre 2006
journée mondiale contre le SIDA
J'espère qu'on n'aura plus à faire ce genre d'action à l'avenir...
